Nästa utredning verkar gå i lås

Ska jag våga tro att det är sant?

Vi var klara med utredningen av Prinsessan i maj. När vi fick den muntliga återlämningen, tyckte vi, att de såg en hel del svårigheter men att hon inte uppfyller kriterier för att få en diagnos, i dagsläget. Och eftersom utredningar är färskvara (som de uttryckte sig) så ville de träffa henne igen om ett år, för att se hur det utvecklas. När vi sen har fått utlåtande för att kunna söka Vårdbidrag, beskriver läkaren inga svårigheter alls, utan bara vad hon inte visar upp för att få en diagnos. Inte heller psykologutlåtandet beskriver svårigheterna varken så tydliga som vi upplever dem, eller som vi uppfattade på den muntliga återlämningen. Det känns ju rätt tungt, minst sagt, att få känslan att de inte riktigt tror på det vi upplever.

Vi känner dock att svårigheterna är så tydliga, när man ser henne på nära håll, och vill inte vänta längre än nödvändigt innan vi kan få den hjälp och de svar som vi känner att både vi och Prinsessan har behov av. Särskilt inför skolstarten om ett år.

När vi har bett om ytterligare svar, har de erbjudit sig att titta på henne igen i augusti, men att andra personer skulle göra det då. Det var bra att de erbjöd detta. Däremot känner vi att om de inte har kunskapen och expertisen på just flickor inom autismspektrum, och att den utredande läkaren nu hävdar att de måste hålla sig till nuvarande kriterier trots att flickor verkar ha andra stereotypa beteenden än pojkar än just tidtabeller eller dinosaurier (typ bara klä sig i rosa) osv, så känner vi att andra personer inom samma team sannolikt kommer utgå från samma kriterier.

Därför har vi sökt något som kallas Second Opinion (ber om ursäkt om jag upprepar mig nu) där man kan få ytterligare en bedömning. Teamet i Stockholm vill dock inte godkänna detta i ett annat landsting. De ansåg att de erbjudit sin hjälp och att det inte är någon rättighet att välja vård eller bedömning vart man ville i Sverige. Däremot kunde de inte svara på vart vi skulle vända oss för att få den expertis som vi efterfrågar, eftersom de inte kunde erbjuda oss den. Visst finns det säkert andra i Stockholm som har kunskapen och skulle kunna utreda henne, men nu visste vi ju redan vem som har forskat och verkligen är expert på flickor, och vart andra som haft svårt att få hjälp, har fått hjälp. Och jag orkar inte börja om för att ta reda på någon annan här. Hellre åker vi till Göteborg och får ett utlåtande från någon som verkligen kan, eftersom hon ÄR svår att upptäcka. Kanske får vi svaret även där att hon inte uppnår kriterierna, men då vet vi det, och behöver sen (förhoppningsvis) inte fundera sen.

Efter att ha ”bråkat” och blivit riktigt arg och upprörd efter ett samtal med Verksamhetschefen för BUP Sydost, Per-Olof Björk, som vägrade oss en Second Opinion i annat landsting, sökte jag Patientnämnden som hänvisade till Hälso & Sjukvårdsnämnden som i sin tur hänvisade tillbaka till Patientnämnden, för att få det svar som jag redan har förstått att vi har rätten till, men som ingen vill bekräfta. Det verkar vara ett lotteri för vem det är som svarar i telefon, för vilket svar man får. För förra veckan fick jag via telefonsvarare tag på en person som kunde hjälpa mig, men idag sa en person i växeln att de ändå inte var deras förvaltning som svarade på dylika frågor. Det är ju bra om höger hand vet vad den vänstra säger kan jag tycka.

Slutligen hittade jag rätt på personens namn (från förra veckan) och att få en betalningsförbindelse till ett annat landsting  var ingen konstighet alls. Det är fritt vårdval och vi kan välja en bedömning vart vi vill. Däremot sa hon att kostnaden för resan fick vi betala själva, eftersom läkare inte bedömt att detta skulle göras, eller hur det nu var hon sa. Men vad gör det i det stora hela? Det får det vara värt, om nu det stämmer förstås.

Så, för att inte dra ut på det längre än nödvändigt. Jag har alltså fått muntligt (skulle skickas omgående) besked att en betalningsförbindelse skickas till önskad mottagning. Jag har också pratat med de i Göteborg och fått bekräftat att en betalningsförbindelse var nog för dem för att ta emot Prinsessan.

Men… efter alla turer litar inte jag på att det är grönt innan vi fått bekräftat från dem igen att det är tillräckligt. Men vi är på gång i alla fall. DET känns skönt.

Advertisements

2 thoughts on “Nästa utredning verkar gå i lås

  1. Vilken lycka det är när man äntligen får rätt hjälp och kommer in på rätt enhet. Jag tror aldrig jag varit så förtvivlad som när jag fick slåss för att få en remiss för M till specialistvård. Och så glad som jag blev när M fick rätt läkare och rätt medicin. Det är en fröjd idag att vara Ms förälder till skillnad från innan när han bara hade så ont och vägrade äta. M har svår reflux och lite andra funktionshinder men inget npf som vi vet idag iaf.

    • Hej Cocco, Tack för din kommentar. Ja visst är det tufft när man måste slåss så för att få andra att förstå vad det är man pratar om. Det är ju inte så att det bara går att ta hem någon ett par timmar för att det ska synas heller. Det tar mer än så åtminstone för att se Prinsessan. Ett tränat öga eller någon som spenderar mycket tid med henne för att förstå. Är glad att min mamma ändå är så mkt med barnen, så hon fattar. Men hon är nog den enda just nu som verkligen kan förstå, åtminstone delar av hur jobbigt vi kan ha det.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s