Varför ska våra små behöva kämpa så?

När man har ett barn med någon form av funktionsnedsättning eller handikapp, har man rätt att söka något som heter Vårdbidrag. Ett vårdbidrag ska ersätta extra kostnader och den extra tid som ett barn med funktionsnedsättning tar i jämförelse med vad andra barn i samma ålder gör. För att få ett vårdbidrag beviljat behövs en diagnos.

Nu fick ju inte vår dotter någon diagnos trots svårigheter ”inom så många olika områden” (citat psykologen). Därför har vi heller inte rätt till vårdbidrag (hoppas att jag har fel på den punkten. (uppdat: man kan söka även utan diagnos har jag nu fått svar på.)). Då jag ändå anser att våra anpassningar tar så pass mycket tid i anspråk och också har påverkat vår ekonomi avsevärt, tänker jag ändå söka. (Jag har dessutom redan en ansökan inne som bara väntar på komplettering från den utredande läkaren.)

För att läkaren ska kunna skriva ett underlag för vårdbidragsansökan behöver denne ha svar på vissa frågor. Frågorna rör hur mycket mer tillsyn vårt barn behöver i jämförelse med normalfungerande barn i samma ålder, och hur denna extra tillsyn kan se ut. Jag får svara på frågor om min dotter behöver träning av något slag, om hennes s.k. funktionsnedsättning medför några extra kostnader och hur länge jag tror att hon kommer att ha dessa extra behov. Jag förstår att läkaren har sina formulär att följa, men svaren på dessa frågor borde inte komma som någon överraskning eftersom det är just den utredande läkaren jag pratar med.

Innan vi börjar prata om behovet av extra stöd för vårdbidragsansökan, får jag höra att min dotter är ett barn med många färdigheter, trots svårigheter. Och eftersom diagnoser är en färskvara kan utredningsteamet inte stå för en diagnos i dagsläget. När jag frågar om tips på hur vi ska tänka kring förskola och skola, får jag höra att eftersom hennes begåvningsprofil var hög, bör hon ska klara skolgång i vanlig klass. That´s it. Att vi pratat om hur otroligt tufft hon haft det bara på förskolan det senaste året verkar inte spela någon roll.

Läkaren berättar att utredningsteamet inte ger några specifika råd kring vad barnet behöver i förskolan. De erbjuder ett möte tillsammans med personal och oss föräldrar för att återge vad utredningen visade. Sen är det en samverkan mellan oss föräldrar och förskolan. Handledning kring sådant får man från Habilitering, om barnet nu skulle råka få en diagnos, vill säga. För att kommunicera med förskolan, får jag tipset att utgå ifrån hur man gör när man t.ex. inte längre vill att barnet ska sova på dagarna, för att det då inte somnar hemma på kvällen. Ungefär så kan vi prata med personalen, föreslår läkaren. I vårt fall har just liknande tips fungerat mindre bra. Typ inte alls.

När jag senare i samtalet börjar svara på frågorna kring ”vårdbidragskriterierna”, känner jag att allt är som ett enda stort skämt. Så länge ett barn inte har en diagnos så anses barnet välfungerande och ska passa in i alla de vanliga mallarna. Att barnet ligger i gränslandet för att kanske i framtiden få en diagnos, verkar inte räknas in. Det är som att läkaren hela tiden vill trycka på att mitt barn kanske inte alls kommer att ha dessa svårigheter om ett år. Självklart förstår jag att det är så. Jag önskar inget hellre än att det är så. Det är bara det att vi i dagsläget inte ser något som tyder på att svårigheterna blir mindre. De blir snarare mer utmärkande.

När jag svarar på frågorna är det som att jag själv tror att jag bara inbillar mig när jag svarar att mitt barn behöver stöd och varsam ledning i alla vardagliga uppgifter, eftersom hon aldrig skulle bli klar om jag ”släppte iväg” henne. Det är som att det är jag som gör det svårare än det egentligen är.

Jag börjar tro att det ÄR vi som curlar henne när vi låter henne få äta sin mat efter oss andra. Att jag får skylla mig själv som får sitta ytterligare 40 min vid bordet och dessutom ofta mata henne för att hon ska äta. Det är som att andra tror att vi inte redan har försökt allt vi kunnat komma på, för att få en fungerande matsituation och att detta är det enda vi hittat där vi slipper bråk och hon slipper höra vårt tjat.

Det är som att andra ska tycka att vi bara är onödigt beskyddande då vi sällan lämnar henne ute med kompisar i ”fri lek” för att vi behöver finnas nära och stötta, trösta och tolka situationer som uppstår, för att vi vill att hon ska undvika fler misslyckanden än nödvändigt. Trots att vi märker att hon behöver tolkning för att förstå. Eller är det bara vi som fjantar oss?

Det är som att vi planerar extra mycket och förbereder henne till leda (vår leda) med bildstöd och tidshjälpmedel bara för att vi tror att det är bra för alla barn. Inte för att vi ser att det är det enda som funkar för att få henne utanför dörren vissa dagar och inför vissa händelser.

Det är som att vi överdriver och tycker det är bekvämt att låta henne gå ner till runt 25 tim/vecka på förskolan, medan lillebror utan problem skulle kunna gå längre än de 37-38 tim han går nu, trots att han nu har slutat sova middag och borde vara jättetrött.

Sen när jag ska svara på frågan om hur länge jag tror det kommer pågå. Kriteriet för ett Vårdbidrag har jag förstått är att barnet kräver anpassningar i minst sex månader. Vi har redan anpassat hennes och vår vardag i över sju. Svårigheterna har vi haft långt längre än så.

Det är som att de tror att vi inte fattat att tiden som vår femåring tar i anspråk för att klara sin vardag, är långt mycket mer än den trotsiga tvååring vi har. Han som nu kommit på att han kan allting själv. Han som hänger i frysen när han vill ha frusen frukt eller bär före middagen, som har blöjor som ska bytas, eksem som ska smörjas och dessutom har affektkramper då han slutar andas och faller ihop livlös, som vi ska vara förberedda på kan komma när som helst. Tiden han tar i anspråk en dag är mindre än vi någonsin har haft med henne, sen den dagen hon föddes.

Eftersom nu Prinsessan, i det här fallet, under sammanlagt tre timmar i utredningssammanhang, visar upp tillräckligt många färdigheter, är de svårigheter som de ser (och vi påtalar) inte tillräckligt stora och stereotypa för att de ska anse att hon ska ha en diagnos idag. Hon (och vi) får därför inte den hjälp vi ser att hon har så stort behov av. De säger att utredningar är en färskvara och att hon om ett år kanske inte alls har dessa svårigheter. Det vore väl jättebra om det blir så.

Jag önskar att man istället för att avfärda och vänta in att barnet ska avvika tillräckligt mycket ifrån ”mallen”, skulle sätta in resurserna på en gång.

  • Skulle man då inte kunna undvika en del av de svårigheter barnet hamnar i som sänker självkänslan och skapar en känsla av att vara annorlunda? 
  • Skulle man inte genom att ge barnet hjälpen att lära sig och mogna utifrån sina förutsättningar, kunna undvika en del av diagnoserna när barnen blivit äldre och har hunnit misslyckas tillräckligt många gånger? 
  • När det finns föräldrar som ser och vill hjälpa sitt barn i tid, varför måste man vänta på att barnet ska protestera och ”slå bakut” för att det sättas in stöd och ”rädda det som räddas kan”? 
  • Varför ska man tänka att barnet kanske mognar och inte behöver hjälpen om ett år, när det är när de är små som de tar emot den som bäst?

Det är när de är små de grundar sin självkänsla. Det är när de är små som de lär sig om hur livet fungerar, hur man är mot andra och vad som skapar uppmärksamhet. Varför vänta på att de ska braka ihop, innan stödinsatser sätts in? Ge dem vad de behöver när de är små så kanske det inte behövs när de blir äldre!

Varför ska ett barn behöva kämpa så för att få den hjälp som det så tydligt själv ger uttryck för?

.

PS. Jag vill förtydliga att jag inte är misstror dem i sin bedömning av Prinsessan. Det är inte det detta inlägg handlar om. De har utgått ifrån vad de under utredningen har kunnat se, den forskning som finns (på pojkar) och de kriterier som i dagsläget finns för att ställa diagnoser på barn. Jag ställer mig däremot frågande till varför man måste vänta med att sätta in insatser när svårigheterna ändå är så tydliga, även då det även finns färdigheter. Det är som att när man har färdigheter och är intelligent så får man klara sig ändå. 

Annonser

7 thoughts on “Varför ska våra små behöva kämpa så?

  1. Då fanns det lite tid över igen efter att ha skrivit på VB ansökan i 1½ månad.
    För två år sedan sökte vi VB utan att virvelvinden hade diagnos, vi fick en beskrivning av läkaren baserat på va vi beskrev för problem med anpassningar i hemmet, och läkaren på habiliteringen skrev ner detta och skickade till FSK.
    Tillsammans med storebrors VB på 50 % fick vi höjd det till helt VB, utan diagnos.
    Det är möjligt att få utan diagnos, när bara man är bra på att beskriva hur svårt det ibland är.

    Vi lämnade 26 sidor handskrivna bilagor om hur dagen kunde se ut för prinsessan.
    Det som är viktigast är att göra klart för FSK va som din prinsessa inte klarar av, jämförd med andra femåringar. Det är merarbetet.

  2. Tack för info ang. vårdbidrag. Jag har lagt till att det går uppe i texten nu.
    Jag har redan skickat in ett antal, dataskrivna, sidor med merarbetet och hur en dag kan se ut. Har också haft samtal med handläggaren redan och jag tror hon fick en bra bild av hur vi kan ha det.
    Det är just det här med att man ska vänta med att bli erbjudna hjälp och träning, föreläsningar och kurser mm, bara för att barnen ligger i gränslandet…

  3. Usch va jag känner igen mej och jag är så tacksam över att mina barn är stora nu och att vi överlevde…
    Vi fick fullt VB trots att vi inte hade någon diagnos de första gångerna som vi sökte. Eller jo, det hade vi, men inga bokstäver. Mina två barn fick till slut 10 diagnoser sammanlagt, så glöm inte att ta med de som syskonet eventuellt har eftersom man slår ihop alla syskonens behov. Så missa inte allergier, sömnsvårigheter, eksem, astma osv. Bokstäverna kan du ta med när du väl får dem, det är BEHOVET du måste redovisa.
    Då gäller det att alla läkare som behandlar dina barn skriver utförliga intyg och kan bekräfta att det tar längre tid vid påklädning, hygien, matsituationen osv. Du kan be andra skriva intyg också, som tex dagispersonal mfl. Skriv sedan en utförlig beskrivning på hur en helt normal dag ser ut och stolpa upp vid vilken tid ni gör vad och hur lång tid det tar.
    När det gäller merkostander så ska du inte glömma slitage av kläder, sönderpillade grejer, bortglömda och borttappade prylar osv. Allt sånt som andra föräldrar inte behöver fundera på och som alltså är svårt för oss NPF-föräldrar att veta. Fråga föräldrar med sk normala barn hur deras dag ser ut och jämför.
    Som sagt: min barn är snart vuxna och när de var små visste inget knappt vad adhd eller tourette var. En läkare sa att det inte fanns i Sverige… så jag vet vad du har att kämpa emot. Kolla gärna in min blogg för lite framtidshopp, det kommer nämligen bara att bli bättre för dej med tiden. Skoltiden är inte lätt, men sen… sen har du ett nytt liv 🙂

    Lycka till!

  4. Tyvär så finns det so väldigt lite forskning på flickor, det i sin tur gör det svårt för dom att sätta diagnos. Min ena dotter kämpade vi i 12 långa år för att få hjälp till. Hon var 14 år när hon fick sina diagnoser, då var hon en sk hemmasittare och hade missat halva sjuan och hela åttan. Dock om man har en utåtagerande dotter som har typiska ”killdrag” går det fort. Min yngsta fick diagnoser och hjälp snabbt då hon var/är väldigt utåtagerande. Håller tummarna att ni får vårdbidrag.

    • Tack Marlene, vilka bra tips du kom med ang. extrakostnader och att se till att få intyg på allt vi gör i vården.. En del av dem har jag redan noterat, men jag har inte tänkt på lillebrors eksem och vad vi gör för att få bukt med dem, som ett exempel.
      Låter skönt med ett nytt liv, efter skoltiden. Vi ska bara ta oss fram till skolstarten först…

    • Jessan, Fy vad jobbigt med 14 års kämpande för att få hjälp. Det är ju precis det jag syftar till i inlägget, varför ska det behöva gå så långt? Varför ska barnen behöva bli hemmasittare, få sänkt självkänsla och slå bakut för att utomstående förstår att det finns problem, även när man inte själv ser dem.

  5. Pingback: Om ett enkelt bildstöd, och ett tack! | rosa prinsessan

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s