Sammanfattning ifrån Prinsessans utredning inom autismspektrumtillstånd

Nu har det snart gått en vecka sedan återgivningen och jag har fortfarande inte skrivit här vad den egentligen gav för resultat, mer än frustrationen över resultatet från förskolans del. För det har väl knappast undgått någon? Antalet träffar på bloggen gick från 70 dagen innan till över 700 på två dagar.

Mina varmaste tack till alla för allt det stöd jag fick i facebookgrupperna och kommentarer här på bloggen under de första jobbigaste dagarna! Det stärker oss att inte ge upp och att gå vidare, både med utredning och förskola.

Utredningen
I utredningen är det flera delar som gjorts. En psykologbedömning där man mäter begåvningen hos barnet. En lekbedömning, ADOS, som filmats och kompletterats med en lång intervju, ADI-R, med oss föräldrar kring olika beteenden. Utöver det har vi svarat på ett antal frågeformulär och deltagit i ytterligare två intervjuer. En kurator har också varit på förskolan i några timmar och iakttagit Prinsessan i den miljön.

I vårt fall gjordes utredningen intensivt under två veckor, istället för under flera månader som jag tycker mig ha uppfattat att en del haft det. Det var skönt att det gick så snabbt när vi väl kom igång, för det är verkligen en påfrestande period.

I onsdags hade vi alltså ett återgivningssamtal, som det kallas.

Utredningsteamet var sena. Vi fick sitta i väntrummet i femton minuter och vänta. Redan där anade jag oråd. De har alltid varit väldigt punktliga. Nu ringde receptionisten och frågade om de hört att vi kommit. De sammanträdde. Ana oråd! De visste alltså inte vilket beslut de skulle ta.

De öppnade mötet med att det inte varit lätt… No shit. Antingen så vet man eller så är det gränsfall. Då tänker jag att det finns tre alternativ. 1; Det finns inga större svårigheter och då vet man det. 2; Svårigheter är så tydliga så det inte heller är några tveksamheter. 3; Man ser en del, men inte allt och en del är svårbedömt. Men ändå finns tillräckliga svårigheter för att inte helt avfärda ärendet.

I vårt fall gällde alltså alternativ 3.

Prinsessan är en flicka som har problem i många olika områden, för att citera en av teamets medlemmar. Hyperaktivitet, rastlöshet, trotsigt beteende och socialt samspel, samt att hon är väldigt envis. Hon är också en smart tjej med begåvning över sin ålder. Enligt psykologtestet ligger hon i nivå med lågstadieelever (hon har ännu inte fyllt 5).

De hade sett tydliga tecken på att allt inte är som det ska, men tycker också att hon bjuder på flera andra saker så de ville i dagsläget säga att hon inte kvalar in för en diagnos inom autismspektrumstörning.

På ADOS-filmningen, enskilt, fick hon en 6:a (7 krävs för diagnos, om man enbart bedömer filmen). I våra intervjuer fanns fler saker som kom fram, men som inte teamet kunnat se under filmningen. De var fundersamma över det faktum att hon är en flicka, eftersom de skiljer sig från pojkarna. Och de var fundersamma över om hon imiterar sig till sina handlingar, mer än att det kom naturligt för henne.

Det vi upplevde var det stora som avgjorde en icke-diagnos, var den stora skillnaden på vår och förskolans syn på vårt barn. Att deras bedömning av vår dotter är helt jämn och att kuratorn verkligen försökt pressa dem till svar, men att de bara skylt över beteenden och svårigheter, med ”det är inte mer än för någon annan” eller ”men det är inget bekymmer”. Vår upplevelse var att utredningsteamet inte själva var helt tillfreds med den delen och läste något mellan raderna som personalen inte ville bekräfta.

Vi uppfattade det som, att eftersom teamet själva var något osäkra på vad vissa av Prinsessans beteenden stod för, och filmningen inte gav mer än 6 poäng, så behövde de få hennes svårigheter bekräftade ifrån ytterligare en miljö, för att ge henne en diagnos inom autismspektrumtillstånd.

I vissa fall har jag förstått det som att det räckt med föräldrarnas syn och utredningsteamets bedömning. I de fall som filmningen ger 7 poäng eller fler, verkar det separat alltså räcka för att ge en diagnos. Men att när filmningen ger lägre poäng så krävs ytterligare saker som stärker. Jag vill förtydliga att detta är vår personliga tolkning och inte någon sanning.

För någon som är oinvigd och kanske inte förstår problematiken helt, kan jag tro att tankarna finns att vi borde vara glada att hon inte fick någon diagnos. Men det är inte så. För vad de beskriver för oss är inte helheten. Det finns så mycket mer. Att de vill träffa henne igen, eftersom de ser observandum på att det inte är som det ska, tyder också på att de tänker att det finns mer. Att det kan vara så att det blir synligare längre fram när kraven blir större. De frågar oss om vi tänkt på ADHD och säger ”hon har kanske en släng av både det ena och det andra”.

Precis mina egen tankar. Att då bara släppa denna utredning och låta Prinsessan kämpa ytterligare ett år och vänta på att det ska bli ännu jobbigare för henne för att hon, och vi, ska få den hjälp som vi så väl behöver, känns orimligt och otänkbart i dagsläget. Det blir att spela med henne som insats.

Vad händer nu
Åtgärder vi redan har vidtagit för att undvika detta, är att ta ner henne på tid på förskolan. Det är mycket helger i maj så veckorna är kortare, men jag kommer ändå hitta på saker med henne vissa dagar så hon får frisedel. Kanske kan hon också vara med pappa på jobbet någon dag.

Vi har beslutat att hon inte kommer gå vidare till nästa avdelning till hösten, men avvaktar att säga upp platsen tills vi fått en ny plats bekräftad, för att inte förlora platsen i systemet.

Vi har beslutat att hon får semester i minst två månader.

Vi söker också Second Opinion på utredningen för att inte vänta ett år innan vi får en utredning som täcker helheten. Mer om detta framöver.

Annonser

3 thoughts on “Sammanfattning ifrån Prinsessans utredning inom autismspektrumtillstånd

  1. Bra! Vårat BUP lät också skolans ”bild” väga tungt. Men när vi sökte privat för en second opinion för autismspektrumstillståndet (enligt BUP räckte kriterierna inte till för att uppfylla en diagnos utan det blev ett tillägg ADHD med autistiska drag) .. När så den nya utredningen tog fart, tog det ca 1 år och även då var skolan inblandad. Enligt den nya utredningen hade vi faktiskt samma bild av sonen och då var det inte längre tveksamt om autismspektrumsdiagnosen. Han fick det som sin primära diagnos och ADHD:n hamnade som sekundär diagnos. Vilket känns rimligt relaterat till hans svårigheter. Nu har vi blivit inskrivna på Aspergercentret och LSS och får också rätt stöd och hjälp. Men, som jag tidigare kommenterat, fick vi ju betala ur egen ficka. Men det var det värt, det räddade sonen, oss, omgivningen. Att vara högfungerande och ha autism är absolut inte lätt – det sa privatläkaren också. De har lärt sig att ”hålla ihop” utanför hemmet, de lär sig verktyg men när de kommer hem brister det………..

  2. Tack Åsa,
    Jag vet att du berättat det, men minns just nu inte om det var på fb, eller i en annan kommentar här på bloggen.
    Vi lär genomgå second opinion på BNK i Göteborg, hos Svenny Kopp. Känns som att där, om någonstans, kan hon få rätt bedömning. Visar det sig inte då, så är hon åtminstone ordentligt utredd, tror jag.

  3. Pingback: Tema utredning – Del 3, svar på utredning 1 | rosa prinsessan

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s