Plötsligt händer det, ingenting

20120404-104053.jpg

Hoppas på bättre tur med den här än med mötet på förskolan i morse. Om du inte vill/orkar läsa hela inlägget är ordet Catastrophy det jag kort kan sammanfatta mötet med. Om du orkar, så kommer här en del av mina reflektioner. Jag avslutar inlägget med några tips till dig som är ny i diagnoslandet och vill veta mer hur du ska stå ut och ta dig fram, utan karta.

Fick höra, återigen, hur fungerande hon är och att eftersom de inte ser något så kan de faktiskt inte göra några större anpassningar. För tänk om det inte blir till det bästa för Prinsessan. Hon kanske bara använder det som maktmedel, för hon är ju smart.

Fick också höra att barn i fyraårsåldern gör sånt där som att vägra gå för att få sitta i vagnen och att hen minsann själv hade det problemet med sitt barn, och där finns det verkligen ingen diagnos. (Maken provocerade med njaa, liite kanske och visade några millimeter mellan tummen och pekfingret). Jag kontrade med att i vårt fall hjälper det inte att vi går åt ett annat håll. Hon kommer inte ändå.

Vi har fått acceptera att de inte till fullo kan förstå hur vi har det och att det är svårt att se att Prinsessan har problem, just eftersom hon är intelligent och högfungerande.

Att acceptera att de inte verkar vilja se hur de skulle kunna upptäcka de små delar som ändå går att se problematiken i, även i en förskolemiljö som är sååå bra upplagd, har jag så oändligt mycket svårare för.

I förtäckta ord fick vi höra att problemen ligger hos oss som föräldrar. Det är ju inte här det syns, så problemen kan ju finnas någon annanstans. Det kom fram på fler sätt än så, men det är väl tillräckligt så.

Skälen till att Prinsessan är rädd att de andra ska skratta åt henne är för att hon ska få sin vilja igenom att ha de kläder hon vill ha på sig. För så hade det varit med ett annat barn. Och då måste ju samma sak gälla för Prinsessan. Då hade jag redan givit upp för länge sen och orkade inte längre argumentera. Prinsessan väljer sina egna kläder, med hjälp av oss, kläder hon gillar och klarar av att ha på sig. Hon är ändå rädd att de ska skratta åt henne.

Mannen och jag hade två saker vi ville få ut av dagens möte, för att inte kräva för mycket när det är som det är. Och det var att hjälpa henne till mer vila under dagarna och att tillsammans hitta en lösning på matsituationen, som Prinsessan själv uttalar att hon tycker är jobbig.

Platt fall. De vill inte ta henne ifrån den vilan som är nu. Hon vilar på precis samma sätt som de andra barnen. Även om hon pratar lite under tiden så får kroppen vila. Vi vill ju att hjärnan ska få vila och att ens ta upp med dem om att Prinsessan verkar ha en sömnstörning och måste hålla igång för att inte somna, är så långt ifrån vad de skulle förstå, så då skulle vi bli idiotförklarade i deras ögon.

Att berätta att hon själv säger att det är jobbigt och att hon vill äta i fred på förskolan möttes också med det säger hon inte här (samma gällde vilosotuationen).

Nähä, så hemma där hon är trygg och kan slappna av och få sina utbrott, där ljuger hon? Och i miljön som hon säger är jobbig och tråkig och där vi upplever att hon har en fasad, det är där hon talar sanning? Det verkar ju rimligt. Eller?

Vi hade också förberett oss med en sammanfattning om symptom för flickor med asperger, eftersom dessa skiljer sig mycket från pojkar med samma diagnos. Den fnös de mest bara åt och konstaterade att de inte ville gå in i ”diagnostänket” innan utredningen är klar.

Häromdagen träffade jag en person som är biträdande rektor på en skola där de har en aspergergrupp från förskoleklass upp till 6:an. Hon tyckte det jag berättade om vår situation lät jättekonstigt. Hon höll med om att det säkert var prestige som ligger bakom och att det inte alls är ovanligt att problemen syns hemma men inte på förskolan (som vår förskolechef hävdar). Där fick jag återigen tipset att tipsa dem om boken ”Barn som väcker funderingar” av Gunilla Gerland och Ulrika Aspeflo. När jag ger hen det tipset får jag automatisk till svar

Men Prinsessan väcker inga funderingar.

Förskolechefen var på väg att lägga till att de minsann vet och kan och inte behöver den boken, men jag var snabbare:

Nä, men det kanske finns andra barn som gör det!

Jag var så arg och upprörd när vi gick därifrån. Älskade bästaste mannen har en förmåga att se att ilskan inte ger något. Vi kommer ingen vart ändå, så han väljer att inte lägga sin energi på att bli så upprörd som jag över detta. Önskar jag hade samma förmåga.

Jag menar inte att han ger upp med att fortsätta kämpa, men att stånga huvudet blodigt med nån som bara hävdar sin rätt, är liksom ingen idé. Däremot hade jag stooor lust att dunka huvudet i väggen när vi gick därifrån.

Det blir till att låta henne vara kvar i miljön under utredningens gång men så snart som möjligt få henne därifrån. Svårt att tro att det skulle bli någon skillnad med en utrednings hjälp. Men å andra sidan, den nya förskolechefen kan ju ha lite större medkänsla och vilja att se igenom Prinsessans fasad. Vi får väl hoppas det för framtidens små flickor inom autismspektrat som kommer till förskolan. För de är värda att uppmärksammas, även när de, utåt sett, fungerar.

Kontentan av detta möte, som helt klart var mer laddat än de tidigare, blev att vila, matsituation och brist på stimulans inte var tillräckligt konkret för den akademiskt utbildade förskolechefen.

När självkänslan kom på tal fanns det nåt att jobba på däremot. Det blev konkret nog för denne person att jobba med. Ironiskt kan jag tycka eftersom det är stor skillnad på de hårda och mjuka värdena här.

Om jag ska ge tips eller råd till andra i samma situation som oss, så är det att läs på, ta reda på fakta, prata med andra, både föräldrar och personer som jobbar inom förskola och skola. Läs böcker, delta i forum på Facebook, läs bloggar och fråga hur andra har det. Utan all den tid jag och vi lagt ner på att göra detta hade det varit platt fall i dagens möte. Jag hade troligen känt mig överkörd och att vi har fel angående Prinsessans svårigheter.

Vi hade inte haft några motargument och hade inte kunnat svara på detas korkade uttalanden med att ”Vi vet att barn och föräldrar till dessa barn blir beskyllda för att barnen är lata och blir bortskämda av sina föräldrar”.

För det ÄR inte det som det handlar om. Jag är verkligen inte den typen av mamma som ger något av mina barn vad de pekar på. Men genom anpassningar och att visa förståelse för Prinsessan i de svårigheter som hon har, har jag börjat vinna hennes respekt och få henne att börja lyssna till mig på ett helt nytt sätt.

Jag är övertygad om att det handlar om hur vi förhåller oss till det som är svårt för henne och inte att hon utnyttjar en makt gentemot oss. De gånger hon gör det, kommer hon ingen vart. Men de gångerna går det också att nå fram.

Nu ska jag återgå till min TRISS. Med en lite större vinst därifrån får vi den ekonomiska hjälpen att kunna ha henne hemma tills vi hittat något bättre. Så får det bli helt enkelt.

Annonser

2 thoughts on “Plötsligt händer det, ingenting

  1. Känner igen beteendet om att det kan gå bra på förskolan eller att pedagogerna säger allt är bra (!) och när kroppen passerar dörrtröskeln rasar världen ner fullständigt och en annan står och undrar över vad som hänt. Nu har vi bra förskola med pedagoger som ser sonens behov och lyssnar på oss(oftast). Han har diagnos autism. Men det har varit många gånger då dom inte förstått att det som sker där resulterar i hur resten av dagen kommer att vara hemma eller kommande dag kan bli hos dem. Ett ex är när överläggningen kommer, rapporteras det allt har varit jättebra. Och ändå så har han varit och ätit sand precis innan jag hämtat honom, för mig är det ett tecken på att allt inte har varit ok, då han endast gör det när han är i obalans. Du kommer att vinna denna kamp du befinner dig i, det är jag övertygad om! Styrkan har du och en livspartner som balanserar din ilska och frustration (har en likadan här hemma) … 🙂 ❤

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s