Måste man ha diabetes för att man ska prata om det?

Jag har läst om så många fantastiska mammor på sista tiden som uttryckt sin frustration över att de synliga handikappen tas på allvar och de som inte syns inte förstås eller tas på allvar. ”Syns inte finns inte” eller nåt i den stilen. I mitt ännu rätt så oinsatta skede av npf-problematiken har jag (som vanligt för att vara jag) varit naiv nog att tro att det inte gäller oss. Nog kan väl vi göra oss förstådda och få den förståelse och ”bekräftelse” som vi ber om. Ack vad jag bedrog mig. Igen.

Luciaveckan hade vi samtal med förskolan (både pedagog och rektor var med) och påtalade Prinsessans svårigheter. En viktig punkt i svårigheterna är matsituationen, hur det är för henne när hon äter, vad hon äter och vad hon inte bör/ska/får äta. Hon är extremt sockerkänslig och hemma är hon speedad till max och blir aggressiv och slåss om hon får i sig för mycket snabba kolhydrater. (En liten näve med russin kan räcka för att en hel eftermiddag ska bli jobbig.) Vi får förståelsen i att vissa personer inom npf har behov just av extra proteinrik kost. Ändå får vi till svar att ”vi kan ju inte ge henne tio köttbullar och bara lite pasta om de andra måste äta pastan för att få fler köttbullar”.

Hur gör ni med barnen som är allergiska då? Måste de också äta samma som de andra?

Läkarintyg blev svaret. Det har gått en månad sen detta möte och vi har inte fått någon som helst respons på vår sammanställning ifrån mötet, trots att vi det sista vi gjorde på mötet påtalade hur viktigt det är för oss att få respons på det vi kommunicerar.

Sen förra veckan har jag förstått att en av Prinsessans kompisar har blivit sjuk och på hennes prat omkring detta att det handlat om något annat än en vanlig sjukdom som förkylning eller vattkoppor. Jag har tänkt att jag skulle ringa kompisens mamma för att berätta att Prinsessan är orolig för hennes dotter. Och för att få reda på vad det är, eftersom vi från förskolan inte fått veta något. Jag förstår att de har tystnadsplikt, men jag förstår inte hur ingen nämner för oss att det ändå är något som ”hänt”, särskilt eftersom vi bett om extra mycket information eftersom Prinsessan blir orolig och pratar ihjäl oss om ämnet hemma och jag får själv luska ut vad det handlar om. Inte är det väl hennes jobb att ge mig denna information?

Idag kom informationen. Det är diabetes flickan har fått. VIPS så pratas det vitt och brett om socker och att det är som en allergi precis som mot laktos osv. Eftersom detta kommer att ”synas” i barnens vardag hädan efter så pratar de om det på dagarna med alla barnen. Men vem förklarar för vår dotter och beskriver närmare för henne vad det handlar om? Jo, det blir ju jag. Men för att jag ska kunna göra det så måste jag ju få veta.

När ett barn får diabetes (vilket naturligtvis också är jättejobbigt), är det plötsligt okej att bli exkluderad. Då är det okej att det blir synligt att det finns en nedsättning. Men ett bildschema som görs specifikt för att ett barn har de svårigheterna, det kan man inte prata om, för att det inte finns någon utredning och bevis på det. För då skulle hon bli exkluderad och känna sig annorlunda. Då ska istället alla barnen lära sig och ta in information utifrån samma förutsättningar som vår dotter har. Då ska schemat göras stort så att alla barn i gruppen också får använda sig av det, fast de inte behöver det.

Men vi kan sen inte sätta ett schema i handen på henne och säga att här P, här är ditt schema.

För då skulle hon bli annorlunda. Jag vill påtala att det ÄR hon ju redan. Alla barn är olika. Alla barn har olika förutsättningar. Alla barn har svårigheter OCH lättheter och alla barn har rätt att få hjälp utifrån sina förutsättningar och behov. OAVSETT diagnos. Vår dotter känner redan att hon är annorlunda och hon har redan fattat att hon inte funkar som de andra. Hur kan jag inte förklara, det är bara en stark övertygelse jag har, trots hennes ålder på 4,5 år.

Ni får inte missförstå mig nu, jag tycker det är jättebra att det finns ett stort schema vid dörren som vi tillsammans kan titta på när vi kommer till förskolan på morgonen. För det hjälper alla barn att se framför sig vad det är som ska hända under dagen, oavsett om de har diagnos inom npf (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) eller inte. Men vår dotter har ett extra stort behov av att detta för att fungera. Hon har också ett behov av att få ett eget schema med fler detaljer i för att hon ska kunna förbereda sig innan hon kommer till förskolan på morgonen. Det räcker inte med att hon vet att det finns ett schema på plats när hon kommer dit. Hela vägen dit funderar hon på vad som ska hända. Varje dag säger hon något i stil med;

Jag vill inte gå till dagis i morgon mamma. Jag TÄNKER inte gå dit i morgon mamma. Jag ska gömma mig så att ni inte hittar mig. Jag vill aldrig vara där mer mamma. De säger skitstövel till mig mamma.

Jag vet att en del av det är att hon inte förstår allt och att det ibland bara är i stunden. Men det är ett bekymmer för henne och något gör att det är jobbigt för henne. Jag önskar så att jag visste vad det är. Än så länge kan jag bara ana mig till det.

Det jag anar (känner starkt) är att hon inte känner sig trygg och förstådd. Det är ingen som riktigt ser henne och som förstår henne, så hon får anstränga sig till max för att passa in så det inte blir några konflikter och jobbiga situationer.

Jag kommer hela tiden ifrån ämnet. Måntro det beror på att jag blivit så upprörd idag över de svar och den information jag fått så det bara måste läcka ut någonstans.

Ämnet och frågeställningen var

MÅSTE DET VARA MEDICINSKT OCH SÅPASS SYNLIGT FÖR ATT DET SKA PRATAS OM DET OCH VIDTAS ÅTGÄRDER OM DET? Av vad jag kan förstå har detta inträffat för bara en vecka sen och det är redan öppet och ”synligt”. Vi får vänta minst en vecka bara på att få ett svar för när vi kan boka ett möte.

Ska det verkligen behöva vara så? Eller har jag inte uttryckt mig tillräckligt tydligt?

Annonser

One thought on “Måste man ha diabetes för att man ska prata om det?

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s